El lunes de Pascua, después de su discurso público final el día del anterior, el Papa Francisco murió a los 88 años. Años, cerrando 12 años de las principales iglesias católicas. Se une a los fenómenos de las personas que “mantienen” hasta la fecha o evento esperado, como vacaciones o cumpleaños, antes de morir.
A veces parece que algunos pacientes podrían mantenerse con vida con pura fuerza de voluntad. Pero para muchas personas, detrás de escena están el pueblo de las personas y una serie actual de conversaciones que ayudan a los pacientes a celebrar la graduación de sus hijos o viajar al lugar al que siempre quisieron ir.
Le pedimos a la Dra. Michelle Fish, directora del Programa Psico-Oncológico de la Universidad Centura en Michigan Rogel, que explique cómo el significado es tanto como la medicina es tanto como la medicina al final de la vida.
¿Qué factores entran en el juego al final de la vida?
Los factores psicosociales que afectan la salud mental y la prosperidad de la persona, como el estrés, el apoyo social, la depresión y la ansiedad y el estado socioeconómico, juegan una parte importante de todas las partes de la vida, pero especialmente al final de la vida. El final de la vida se refiere a días, semanas o meses después de que se dice que alguien tiene una enfermedad que puede ser fatal.
Las preguntas sobre el significado y lo que es importante para el paciente y su familia son importantes en cualquier momento. Pero cuando se diagnosticó una enfermedad grave, estos problemas se vuelven especialmente importantes para el reconocimiento en las conversaciones médicas. A cuántos médicos les gusta decir, los pacientes no son una enfermedad, tienen una enfermedad.
Queremos controlar a los pacientes sobre cómo quieren vivir sus vidas de la manera más difícil, especialmente al final. Y eso implica cómo quieren usar su tiempo, energía y recursos, con quienes quieren pasar su tiempo y dónde quieren estar.
¿Cómo afectará el tratamiento y la supervivencia “vivir”?
Hubo un nuevo movimiento a partir de la década de 1960 a la década de 1970 que creía que la posición de la persona y la vida de la vida podrían afectar su salud y longevidad. Personas como el ministro Norman Vincent Peale promovieron la idea de que una forma de pensar positiva puede ayudar a mejorar los resultados. El psicólogo Martin Seligman ha desarrollado un campo de psicología positiva que se centró en el bienestar subjetivo al promover la resiliencia y la flor humana. La idea de que podría hacerlo mejor si se resonará optimista con muchas personas, incluidos los médicos.
Luego, el cirujano Bernie Siegel propuso una idea específica para mantenerse positivo después de que el diagnóstico de cáncer podría extender su vida y se ha convertido en un gran foco de movimiento. Sin embargo, había pocos datos para respaldar sus afirmaciones. Los investigadores estudiaron para comprender si es cierto que las personas que han tenido más positivas vivieron o tuvieron una prevalencia de accidentes más baja que aquellos que estaban equivocados o no mostraron ese efecto constantemente.
Al final, las ideas de Siegel fueron refutadas. Pero durante mucho tiempo han adivinado cómo los pacientes se sintieron hacia sí mismos y cómo sus familias resolvieron la enfermedad. Mis pacientes me decían: “¿Cómo puedo ser positivo? No puedo comer, estoy enfermo y enfermo”. Se sintieron culpables de que no pudieran sentirse positivos y optimistas, y eso causó estrés adicional y redujo su calidad de vida.
Aprender sobre lo que es más importante para el paciente requiere que les pregunte. FG Trade / E + a través de Getty Images
Además, los determinantes sociales de la salud, como el medio ambiente del paciente, la raza, la educación y la riqueza, también son muy importantes para su salud y longevidad. Tener una buena vida social, dinero y no se discrimina más fácilmente de mantenerse positivo y hacerlo mejor en la vida. Durante la pandemia de Covarine-19, es menos probable que las personas tengan bien que no haya tenido dinero, o si usted es una carrera segura.
La investigación muestra que los pacientes que tienen enfermedades mentales graves como la esquizofrenia y el trastorno bipolar a menudo viven unos 20 años menos que alguien que no. Y no es solo por la enfermedad. Tener una enfermedad mental grave significa que probablemente no pueda hacerlo, probablemente no tenga recursos financieros y es posible que no tenga apoyo familiar.
¿Cómo pueden los médicos ayudar a los pacientes a sentir más control?
Al estudiar para que los pacientes pudieran sentirse más seguros, los médicos como yo se dieron cuenta de que ella tiene control sobre su destino, si lo desea, no necesariamente significa que los pacientes deben permanecer positivos. En cambio, significaba comprender cosas que les dieron alegría y significado antes de su diagnóstico, y cómo sus médicos pueden ayudarlos a hacerlo.
Por ejemplo, un paciente que ya no podría trabajar debido a su cáncer o sus tratamientos puede perder su sentido de rutina. Trabajar con ellos para hacer un horario de todas sus citas médicas y actividades agradables puede ayudarlo a tomar el control de sus días. La estructura puede proporcionar significado y ayudarlos a ser mejor usados.
Un corredor de maratón que pierde la capacidad de equilibrarse debido al tumor cerebral es otro ejemplo. Si este paciente encontrara significado y un placer en correr, pero ya no podía correr, ¿qué podríamos ayudar a recuperar alguna de estas alegrías? Podría parecerse al lanzamiento de fisioterapia y rehabilitación o encontrar actividades alternativas que puedan hacer.
Si la partida a su lugar de culto es importante para el paciente, pero no puedo verlos si su rabino, podría verlos o al ministro en su casa.
Además, ayudar a los pacientes aún hacer lo que es significativo para ellos también les da esperanza. Les ayuda a saber que sus médicos sienten que vale la pena hacer y que hay vida más allá de la cura con el cáncer.
¿Cómo son los objetivos del paciente de los factores en su plan de tratamiento?
Cuando los médicos dan a los pacientes que esperan, los pacientes tienden a tener mejores resultados. Esto no significa que hablemos a los pacientes algo falso o para vivir durante mucho tiempo. En cambio, los médicos pueden ayudar a los pacientes a mejorar o mantener la calidad de vida y lograr ciertos objetivos.
Por ejemplo, la paciente puede pensar en asistir a la graduación de su hijo de ahora en dos meses. Su equipo de atención puede hablar con ellos sobre cómo podrían hacerlo o pensar de otras maneras para celebrar.
La sensación de apoyo durante una enfermedad grave puede marcar una gran diferencia. Joshua Hoehne / Unsplash, CC BI-SA
Mi madre falleció de cáncer un mes después de graduarse de la escuela secundaria. Recuerdo que no podía participar en muchas actividades de alta graduación, como ayudarme a conseguir un vestido o para peinarme. Pero mi cita y yo y otra pareja se nos permitió ir a la habitación de su hospital justo antes de la graduación, para que pudiera vernos a todos vestidos. Y ese fue uno de los momentos más importantes de mi vida. Aunque no podía estar allí para graduarse o todas las demás preparaciones y celebraciones, era importante para mi madre y para mí que pudiera ver a mis amigos y a mí antes de Matura. Además, muy significativo, mis amigos fueron tan amables y reflexivos que estos esfuerzos se lo dan a nuestro nombre.
Hubo una observación de que algunos pacientes con enfermedades terminales lograron mantener hasta ciertas vacaciones o fecha. El estudio de 1988 reveló que el número de judíos que murieron antes del pasaje más bajo de lo esperado, y el número de muertes después del pasaje fue mayor de lo esperado. Aunque este estudio tuvo deficiencias y restricciones, otros investigadores dieron observaciones similares para los grupos de muerte para ciertos grupos después de la Navidad, en el festival y cumpleaños de mediados de otoño.
Pero estos estudios no tratan si estas vacaciones concretas fueron en realidad lo que realmente preocuparon a estos pacientes. Tal vez la gente pasó por algo más importante para ellos. Tal vez sea capaz de estar con personas que finalmente amaban. Puede ser completamente algo más. Realmente no sabemos qué es importante para alguien si no preguntamos.
Permitir que los pacientes y sus familias piensen en lo que son más completos y cómo ayudarlos a alcanzar sus objetivos es parte de nuestro trabajo como médico.
¿Cómo equilibra la atención médica del paciente con sus objetivos?
A veces puede ser muy difícil. Para los pacientes que realmente desean viajar en algún lugar, podemos pensar en una forma de posponer tratamientos o procedimientos especiales o establecer citas para realizar en un hospital o clínica local. Pero no podemos hacer mucho por un paciente que quiera asistir al matrimonio de su hijo pequeño cuando no serán décadas en el futuro. El equipo médico hace todo lo que puede ser en la razón e intenta comprender que los pacientes y sus seres queridos entienden los riesgos y beneficios.
Recibir malas noticias puede ser un evento traumático. Mascot / DigitalVision a través de Getty Images
Los médicos y los pacientes también pueden tener diferentes objetivos que pueden familiarizarse fácilmente al mismo tiempo. Comprender cómo hacer malabarismos con estos programas y escucharse durante estas conversaciones puede ser un desafío, pero importante.
Todos están tratando de hacer lo que piensan que es cierto y mejor para el paciente. Significa cuidar a toda la persona, no solo las enfermedades. ¿Eso significa llegar a unas vacaciones o un evento especial en particular o simplemente reunirse con las personas que aman, tomarse el tiempo y tratar de entender lo que es importante para el paciente y su familia es clave para una buena atención?
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