Los términos neurodiversidad y neurodivergencia están ganando mucha importancia en la actualidad. Aunque sus orígenes no son clínicos ni técnicos sino sociales, se utilizan en revistas académicas e investigaciones. Estamos atravesando un periodo de adaptación, quizás similar a cuando la Real Academia de Lenguas incorpora una palabra a su diccionario.
El término “neurodiversidad” se utiliza cada vez más, tanto entre la población general como en la investigación.
Es una palabra que puede haberse originado en las comunidades virtuales de personas con autismo, impulsadas por el discurso defendido en los años 90 por Jim Sinclair, activista y autor con autismo. Sinclair hizo un llamamiento a los padres de niños con autismo para que no sintieran lástima por ellos, sino que aceptaran sus diferencias y lucharan por sus necesidades.
Estas voces sirvieron para sentar las bases de la idea (las personas son todas diferentes, pero no peores ni mejores) que nombraría la socióloga australiana Judy Singer en 1998. Aunque otros creen que la primera mención del término fue mencionada por el periodista Harvey Bloom en 1997.
Al mismo tiempo, otro término está ganando importancia. El concepto de “neurodivergencia”, que incluye, entre otros, el autismo, el trastorno por déficit de atención con hiperactividad o la dislexia, surgió a principios de la década de 2000 y se cree que fue acuñado por la activista del autismo Kassiane Asasumasu.
Nomenclatura difusa
Ambas palabras no tienen su origen en el ámbito clínico, sino en el “modelo social de la discapacidad”: este enfoque se centra en las necesidades del entorno de la persona discapacitada, en sus apoyos y capacidades. Desde esta perspectiva, intentamos enfatizar que no sólo la persona tiene que hacer cambios para adaptarse, sino que, sobre todo, la sociedad debe poner de su parte.
Por tanto, por ahora, no representan un diagnóstico clínico. Sin embargo, se trata de dos términos con una alta frecuencia de uso en las redes sociales, muchas veces con tintes reivindicativos. A través de frases como “nada de nosotros, sin nosotros”, las personas que se identifican como neurodivergentes o neurodivergentes exigen que se cuente con ellos para hablar de estos temas, así como para impulsar medidas o políticas que les afecten.
A pesar de los puntos positivos que subyacen a estas afirmaciones, desde el punto de vista clínico, algunas voces han comenzado a señalar que esta perspectiva social de entender la neurodivergencia o neurodivergencia puede tener consecuencias no deseadas para las personas involucradas, así como para sus familias.
Por ejemplo, al argumentar que la neurodiversidad implica una diversidad neurológica no patológica, es decir, que no hay un problema sino una diferencia, podemos limitar o dificultar el acceso a ayudas, subsidios o atención médica o psicológica adecuadas.
Separar el trigo de la paja
En este sentido, difundir la historia de la neurodiversidad y la neurodivergencia en las redes sociales puede ser de gran apoyo para las personas que se sienten identificadas, así como para las familias de niños y niñas que, usando esta terminología, podríamos considerar neurodivergentes o neurodivergentes.
Sin embargo, como en otros campos que se están poniendo de moda, se van sumando muchos perfiles no especializados, por lo que hay que distinguir voces rigurosas y autorizadas de aquellas que no lo son. Por eso, además de las preguntas generales que podemos hacernos para no quedar atrapados en perfiles vacíos, conviene pensar en algunos puntos clave:
¿Quién está detrás del perfil? Lo ideal es no guiarse exclusivamente por una red social, sino salir de ella y poder buscar a la persona real que hay detrás: en otras redes, sitios web, páginas de instituciones, etc. Esto nos permitirá valorar la fiabilidad de la fuente y la solidez de su discurso. En este sentido, también es necesario comprobar si la persona está autorizada para hablar sobre un determinado tema.
¿Existen soluciones fáciles para problemas complejos? Los neurodivergentes no entienden de recetas mágicas. Si un perfil promete medicamentos, resultados instantáneos o presenta respuestas simples a preguntas sobre educación o neurodiversidad, no será un recurso recomendado.
¿Qué tipo de publicaciones encontramos en el perfil? Si se trata de un perfil en el que se realizan publicaciones sobre diversos temas, desde luego no trataremos un perfil informativo especializado. Navegar por la historia y sumergirnos un poco en la línea temporal nos ofrecerá muchas pistas al respecto.
Si se cumplen los criterios adecuados, tendremos un perfil que no sólo valdrá la pena seguir, sino también compartir para que pueda llegar a más personas.
No pierdas el rumbo
Aunque actualmente no están disponibles, es posible que estas palabras eventualmente se incorporen al campo clínico. De cualquier manera, hablar de neurodiversidad y neurodivergencia basándose en la evidencia científica, la experiencia y la transparencia puede ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas involucradas y contribuir al diálogo entre profesionales, comunidades de adultos neurodiversos y familias. Este debe ser un objetivo que no debemos perder de vista.
Sin embargo, desde otra perspectiva, debemos recordar que los expertos en educación, psicología o salud deben disponer de marcos conceptuales precisos y operativos a través de los cuales puedan identificar necesidades específicas, diseñar soportes adecuados y evaluar sus resultados, evitando simplificaciones excesivas y generalizaciones que no se correspondan con la realidad de los diagnósticos individuales.
Tener ese punto de partida permitirá una mejor y más rápida atención personalizada. De ahí la importancia de la detección temprana. Tendremos que esperar y ver cómo evolucionan estos términos y su uso.
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