La esclerosis lateral amiotrofílica (ELA) es un trastorno neurológico de fumar de una causa desconocida, en la que las células nerviosas motoras del cerebro y las médulas espinales que transmiten señales a los músculos se degeneran progresivamente. Esto debilita las extremidades y afecta el habla, tragando y, finalmente, la posibilidad de respirar, lo que resulta en la muerte, generalmente en solo unos pocos años.
Cada año en Canadá, aproximadamente dos personas por 100,000 fueron diagnosticadas con ELA, por un monto de aproximadamente 1,000 casos en función de la población actual. En Columbia Británica, donde estamos, la tasa se estima en solo tres a 100,000 o aproximadamente 190 casos nuevos por año.
Esto se equipara con aproximadamente 4,000 canadienses, y 400 Columbia Británica, que viven con la ELA en cualquier momento.
La rigurosa investigación de ALS está en marcha local, nacional e internacionalmente a lento, e idealmente invertido, un progreso implacable de esta enfermedad. El progreso significativo en la comprensión de los impulsores genéticos y ambientales de la ELA proporciona esperanza original de que las enfermedades de las neuronas motoras sean derrotadas algún día.
Como expertos en neurología y ética, estamos comprometidos a proporcionar la mejor atención médica e información disponibles en BC y en todo Canadá. La confianza en la ciencia y las esperanzas informadas son esenciales para lograr los mejores resultados posibles y los caminos más largos posibles para disfrutar de la vida cuando se enfrentan a las posibilidades predominantes de ELA.
Perturbando el caso
En junio, el Informe Nacional Nacional de CBC informó sobre el caso de Geoff Sando, una persona que vive con ELA que realizó una intervención sin procesar para su condición. Sando viajó a Los Vílica, Sask., Para buscar tratamiento en una clínica que afirma proporcionar medicamentos para ELA.
Los informes nacionales de CBC sobre la clínica Saskatchevan afirman ofrecer tratamientos de ELA.
La Sociedad ALS Saskatchew y los nuevos partidos democráticos provinciales indican que la clínica a la que asistió Sandinda y varios pacientes son una forma de turismo médico, que está buscando tratamiento, que puede recortarse en la sociedad.
El turismo médico para una amplia selección de otras afecciones de salud no es nuevo. Por ejemplo, los tratamientos para el cáncer, los movimientos y las afecciones ortopédicas estuvieron disponibles en el extranjero durante décadas.
En los Estados Unidos y México, se anunciaron intervenciones celulares de registro infundadas para ALS durante años. Pero hasta hace poco, era inusual encontrar tales ofertas en Canadá. Sus fenómenos hablan de la necesidad de Health Canada para reconsiderar sus pautas y en los productos regulados de salud y viñoles no regulados, incluidas todas las formas de tratamiento, medicamentos y acceso en función del dispositivo.
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Entendemos la urgencia y el deseo de continuar cualquier hilo de esperanza frente a la desesperación, pero las afirmaciones de mejora dramática o tratamiento de ALS por clínicas no reguladas que se ven demasiado bien para ser exactamente que probablemente sean solo eso.
Antes de invertir en tratamientos alternativos, recomendamos que los pacientes realicen su debida diligencia de consulta con su equipo de salud y su sociedad provincial de instrucciones. Las intervenciones ineficaces pueden poner en peligro no solo a los destinatarios, sino también a los cuidadores, especialmente cuando los recursos financieros se drenan.
Fuentes confiables
El desarrollo de terapias ALS aprobadas es dolorosamente lento, lo que ha sido probado por el fracaso de más del 95 por ciento de los exámenes clínicos de ALS en los últimos 28 años. Solo tres drogas, Riluzol, Edaravone y Tofersen, aprobadas por la salud de Canadá y la administración estadounidense de alimentos y medicamentos.
Aunque los rilusols y los edaravones son solo modestamente eficientes, siguen siendo las únicas opciones farmacológicas ampliamente aprobadas para todas las formas de ELA. Torensen es la primera terapia génica recientemente aprobada por el tratamiento de bienes hereditarios causados por las anormalidades del gen SOD1. Otros tratamientos se evalúan en todo el mundo.
Esto significa solo el comienzo de dicho tratamiento de acceso no solo heredado para Alsam, sino también en ALS no listados, lo que representa alrededor del 90 por ciento de todos los casos.
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Para los afectados, ALS y sus familias proporcionan diferentes organizaciones, incluidas ALS Canada y organizaciones provinciales relacionadas, incluida la sociedad ALS BC.
La esperanza futura
Los canadienses generalmente creen en la ciencia y los científicos más que los ciudadanos de otros países y, en su conjunto, que valen la pena y creen en el apoyo de nuestro gobierno para el trabajo que hacen los científicos.
Pero en este momento, la reversión geopolítica, la gran intrusión y las reversiones de los derechos humanos y de salud previos basados en evidencia en el extranjero significa mantener este nivel de confianza, confianza que conduce a la esperanza, solo se vuelve más desafiante.
El sufrimiento y la influencia poco apropiados en las personas que están marginadas con condiciones de salud graves solo crecerán si Canadá se lleva a cabo en Canadá.
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