La maternidad es un fenómeno universal: aunque no todo el mundo es madre, todas nacemos de una. Esto también puede ser autista.
“Cuando pensamos en autismo, ¿qué es lo primero que nos viene a la mente? Esta es la pregunta con la que inicio mi docencia universitaria, que introduce a los futuros profesionales de la educación y la psicopedagogía en este tema. La mayoría de las respuestas van desde un vecino con autismo que “no habla” hasta personajes de películas o series como Sheldon Cooper, El buen doctor o Atípico. Primera señal de alerta: todos niños u hombres. ¿Y dónde están las niñas, las mujeres y las personas de diferentes géneros?
El autismo en las niñas se diagnostica más tarde
Actualmente, a las niñas autistas se les diagnostica mucho más tarde que a los niños. La proporción estimada suele ser una niña diagnosticada por cada cuatro niños. También en España, según la Confederación Española de Autismo.
Sin embargo, estudios recientes, como el de Caroline Fyfe -sobre más de 2,7 millones de niños y niñas nacidos entre 1985 y 2020- muestran, a través de un modelo de proyección, que la proporción alcanzaría la paridad a los 20 años. Es decir, la mayoría de las niñas autistas pasan desapercibidas hasta la edad adulta.
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Entre los motivos del infradiagnóstico se encuentran protocolos obsoletos, falta de formación sobre autismo y perspectiva de género por parte de los profesionales, herramientas basadas y diseñadas para niños y hombres autistas y prejuicios de género en la sociedad.
Este retraso en el diagnóstico no se queda en simples porcentajes. Estos incluyen años de malentendidos, esfuerzos por camuflarse, dificultades académicas sin fundamento y un profundo impacto en la identidad y el bienestar psicológico.
Un hijo como espejo: descubrirse como persona autista
Se explora en detalle la experiencia de madres de niños autistas y cómo esta situación afecta la dinámica familiar, sus relaciones y su salud mental. Sin embargo, se sabe poco sobre las experiencias y necesidades de las madres autistas, a pesar de ser un tema de particular interés para la comunidad autista.
Hasta hace poco, ningún estudio ha considerado sus experiencias en el contexto español. A nivel general, existía una relación que todavía nadie había señalado explícitamente: muchas veces coincidían el momento del diagnóstico y el momento del parto. Y no por casualidad.
Una investigación en primera persona
Era el año 2021 y tenía dos grandes proyectos entre manos que verían la luz meses después: estaba embarazada y buscaba respuestas a los motivos del diagnóstico tardío en España. Literalmente di forma a mi creación y a los muchos proyectos que vinieron después.
Las primeras entrevistas no duraron mucho; todavía estaba en un estado de esperanza. Una respuesta fue consistente: a muchas mujeres autistas que también eran madres se les diagnosticó a sus hijos. El término “hijo”, no “hija”, se utiliza aquí deliberadamente: no hay señales de las niñas.
Nos encontramos con diferentes escenarios. En algunos casos, la madre reconoció muchas de las características de su hijo (que ya había sido diagnosticado con autismo) y ella misma inició el proceso. Para otras, la maternidad ha aumentado su sensualidad.
Este punto podría servir para varios artículos separados: si la sensibilidad cambia durante la maternidad, imaginemos lo que podría pasar en personas que ya procesan la información sensorial de una forma distinta a la que se considera neurotípica.
En otros casos, el especialista que diagnosticó al niño sugirió que la madre acudiera a consulta y le hiciera algunas preguntas, porque “notó algo”.
Así, mientras mi hijo dormía en mi brazo, yo sola escribí el artículo Hasta que tuve a mi hijo, no me di cuenta de que estas características podían deberse al autismo: maternidad y vivencias familiares de madres autistas españolas, aprovechando sus siestas.
Diagnóstico de hijas autistas.
Años más tarde decidimos hacer las entrevistas más accesibles y cercanas, añadiendo la posibilidad de hacerlas cara a cara. Para ello, nos centramos en nuestro territorio, la Comunidad Valenciana. En apenas tres años apareció el primer cambio: muchas madres autistas empezaron a recibir información gracias a la difusión de científicos -la mayoría también autistas- y de experiencias personales.
Se hicieron expertas en autismo y perspectiva de género y, lo más interesante, descubrieron a sus hijas, iniciaron el proceso de diagnóstico a una edad temprana y diagnosticaron en educación infantil. Es decir, sus hijas podrían acceder a medidas y apoyos relevantes en el colegio, con la consiguiente sensibilización y visibilidad promovida por sus madres.
Como señaló una madre entrevistada en un eslogan:
Es una exposición que hago para que mi hija no tenga que hacer el esfuerzo que yo hago. Lo hago por ella. Prefiero ser mirado primero, ser juzgado por esta generación, ser quien reciba el golpe; así que cuando mi hija crezca la sociedad ya lo superará.
ciencia participativa
Actualmente nuestra investigación continúa, se ha especializado y ha traspasado fronteras (con la pertenencia al MARG).
Pero las buenas costumbres no cambian: las madres autistas siguen decidiendo qué se investiga, y escuchamos sus necesidades para traducir los resultados en documentos, adaptaciones, guías, formación y protocolos médicos que puedan marcar el antes y el después en su maternidad, desde el embarazo hasta la paternidad.
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