El Día Internacional de las Personas con Discapacidad de este año se centra en “fomentar una sociedad inclusiva para que las personas con discapacidad avancen en el progreso social”.
El tema reconoce las barreras persistentes que enfrentan las personas con discapacidad: pobreza desproporcionada, discriminación en el empleo, protección social inadecuada y negación de dignidad y autonomía en los sistemas de atención.
Ganancias y pérdidas de accesibilidad
En 2022, la tasa de discapacidad para personas mayores de 15 años en Canadá era del 27 por ciento. Se identificaron casi ocho millones de personas con una o más discapacidades, un aumento de 1,7 millones de personas en comparación con 2017, cuando la tasa de discapacidad era del 22 por ciento.
La revisión más reciente de las Naciones Unidas sobre la implementación por parte de Canadá de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad elogió el progreso de Canadá en la aprobación de la Ley de Accesibilidad de Canadá y la legislación de accesibilidad a nivel provincial/territorial.
Al mismo tiempo, el comité identificó varias áreas de profunda preocupación, como la ampliación de la asistencia médica para morir (MAID) para personas con discapacidad cuya muerte es impredecible. El informe advierte que un apoyo inadecuado al riesgo normaliza la muerte como una “solución” a la pobreza, la falta de servicios y la discriminación, y que el concepto de elección puede crear una falsa dicotomía, permitiendo la muerte sin garantizar el apoyo.
Todas las políticas cuentan historias
Todas las políticas transmiten narrativas e historias que conllevan valores. Se ocupan tanto del “por qué” como del “cómo”.
Las narrativas destilan y reflejan una comprensión particular de las relaciones sociales y políticas. La historia de la discapacidad como fenómeno puede contarse desde diferentes perspectivas. El modelo médico de la discapacidad considera la discapacidad como un problema personal, el modelo social se centra en eliminar barreras y el modelo de derechos humanos introduce el lenguaje de los derechos y su protección. A menudo escuchamos historias basadas en el déficit y arraigadas en el modelo médico de discapacidad.
La Ley de Canadá Asequible (ACA) y la Asistencia Médica para Morir (MAID) Parte 2 en Canadá cuentan historias contradictorias sobre los derechos de las personas con discapacidad y las responsabilidades del Estado.
La Ley de Accesibilidad de Canadá se planteó como una pieza importante de la legislación de derechos humanos, que enfatizaba la inclusión, la accesibilidad y la eliminación de barreras. (peekabai)
La ACA se enmarcó como una pieza histórica de la legislación de derechos humanos, que enfatiza la inclusión, la accesibilidad y la eliminación de barreras para garantizar la participación plena de las personas con discapacidad, con la visión de un Canadá sin barreras para 2040. Los activistas de la discapacidad desempeñaron un papel central en su desarrollo, y la ley ha sido celebrada por su enfoque sistemático y proactivo, su provisión de discreción y consulta con los discos. información disponible.
En contraste, el régimen MAID, especialmente después de su expansión a través del Proyecto de Ley C-7, ha sido criticado por normalizar la muerte asistida como respuesta al sufrimiento causado por la falta de acceso a apoyo médico, de discapacidad y social, en lugar de abordar las barreras subyacentes y las fallas sistémicas que la ACA promete abordar.
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Las investigaciones muestran que las probabilidades de tener una necesidad insatisfecha de servicios de salud, medicamentos, dispositivos o dispositivos de asistencia o asistencia con las actividades diarias aumentan con la gravedad de la discapacidad. Una coalición de organizaciones de derechos de las personas con discapacidad y dos personas personalmente afectadas presentaron una solicitud de Estatuto ante el Tribunal Superior de Ontario impugnando la Columna 2 de la Ley MAID, que extiende el derecho a las personas cuya muerte no es razonablemente previsible.
Los relatos narrativos como los que aparecen a continuación y las investigaciones bioéticas enfatizan que muchas personas buscan HOGAR no porque tengan una enfermedad terminal, sino porque enfrentan pobreza, vivienda inadecuada y falta de atención. Esto revela una contradicción preocupante: si bien la ACA proclama un compromiso con la inclusión y el apoyo, MAID a menudo funciona como la solución predeterminada para aquellos que han fracasado debido a los sistemas que la ACA busca arreglar.
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Las historias que cuentan estas dos políticas (por un lado, la promesa de una inclusión plena y, por el otro, la normalización de la muerte permitida por el Estado para aquellos marginados por un apoyo inadecuado) revelan una profunda tensión en el enfoque de Canadá sobre los derechos de las personas con discapacidad y la responsabilidad social.
Casos preocupantes
Hay casos en los que las personas acuden a MAID debido a un sufrimiento insoportable causado por fallas sistémicas. Hay una historia sobre Normand Meunier, de 66 años, que buscó atención médica cuando murió después de una estancia en el hospital el año pasado con una grave herida generalizada. Murió unas semanas después.
El informe del forense sobre el caso de Meunier destaca la necesidad de garantizar y un acceso rápido a colchones terapéuticos para los pacientes con lesiones de la médula espinal. El forense de Quebec, Dave Kimpton, también pide a la provincia que cree un comité asesor destinado a prevenir y tratar las heridas primaverales con nuevas herramientas y formación. Kimpton señala:
“Ahora es innegable para mí, después de esta investigación, que el cuerpo de alguien con una lesión de la médula espinal habla un idioma diferente y que los profesionales de la salud deben aprender a decodificarlo si quieren predecir y manejar eficazmente las complicaciones médicas”.
Las historias de personas con discapacidad que abogan por tratamientos que salven vidas son un ejemplo de la continua devaluación de la vida de las personas con discapacidad. Jeremy Bray de Manitoba abogó por una cobertura continua de los medicamentos para su atrofia muscular espinal tipo 2. En Columbia Británica, la familia de Charlie Pollock luchó por una cobertura continua de los medicamentos para su trastorno neurológico. Estas historias individualizan la discapacidad y promueven un enfoque de modelo médico.
La justicia para las personas con discapacidad, defendida por la fallecida activista Alice Wong y su Disability Visibility Project, insiste en que contar historias no es una defensa “adicional”: es evidencia que revela cómo políticas como MAID, pruebas de ingresos e institucionalización se sienten en el terreno. El trabajo de Wong muestra que las historias de personas con discapacidad son una poderosa forma de resistencia, proporcionando evidencia de que las personas con discapacidad existen en sociedades que a menudo las borran.
Sylvie Brosseau muestra una foto de ella con su marido en un juzgado de Montreal en mayo de 2025. El socio de Brosseau, Normand Meunier, solicitó asistencia médica para morir después de desarrollar úlceras por presión durante una estancia en el hospital. PRENSA CANADIENSE/Christine Muschi
En su libro Dispatches from Disability Country, la activista, educadora e investigadora Catherine Frazee ofrece una visión alternativa de la vida con una discapacidad. Utiliza la metáfora de un país discapacitado para describir “un lugar de refugio para los forajidos de las reglas de adaptación, un lugar donde el valor de la vida humana es intrínseco y no depende de, un lugar que se complace en nuestro ser y nuestra capacidad de florecer”.
Repensar la historia de la política de discapacidad de Canadá
Desde una perspectiva de investigación y políticas, comprender estas dinámicas narrativas es esencial para evaluar los efectos de leyes como la ACA y predecir las implicaciones de la expansión de MAID.
Los académicos sostienen que las narrativas políticas influyen en todo, desde las prioridades presupuestarias hasta los criterios de elegibilidad de los programas y la cultura institucional. También dan forma a cómo las personas con discapacidad ven su futuro, una dimensión cada vez más importante de la investigación sobre el bienestar.
Mientras Canadá reflexiona sobre el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, nueva evidencia subraya la importancia de alinear la política de discapacidad con las realidades documentadas a través de investigaciones, procesos de seguimiento y relatos personales.
Examinar las narrativas incorporadas en los marcos de políticas puede ayudar a aclarar cómo las leyes e instituciones apoyan o obstaculizan el florecimiento a largo plazo de las personas con discapacidad, y puede ofrecer una idea de cómo las historias que se cuentan en las políticas están, en última instancia, alineadas con los valores de la sociedad.
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