La mayoría de los estadounidenses prefieren morir en casa, pero el sistema de salud estadounidense a menudo lo impide.

Si se pregunta a las personas qué quieren al final de sus vidas, las respuestas girarán principalmente en torno a la comodidad, la dignidad y el tiempo en casa con sus seres queridos.

Sin embargo, el sistema de salud estadounidense a menudo frustra estos deseos.

La mayoría de los estadounidenses dicen que quieren morir en casa, pero sólo un tercio lo desea. Lo que podría ser un capítulo final intencionado puede convertirse en una montaña rusa de hospitalizaciones y decisiones tomadas con información incompleta.

¿Qué causa estas situaciones y cómo pueden las personas evitarlas? Como socióloga médica, doula de la muerte y estudiante de maestría en consejería de salud mental, intentamos responder estas preguntas a través de años de investigación y práctica.

En nuestras conversaciones con pacientes, sus familiares y profesionales de la salud, descubrimos que las personas pueden evitar algunas de estas sorpresas del final de la vida. Dos recursos relativamente inexplorados pueden ayudar al centrarse en la atención y la educación y al mismo tiempo alentar a las personas a tomar las mejores decisiones para ellos y sus seres queridos.

Los costos humanos del enfoque de “solución” médica

Las investigaciones muestran que el énfasis del sistema de atención médica en la duración, más que en la calidad, de la vida introduce sufrimiento evitable en la experiencia de muerte en Estados Unidos.

En este contexto, existen desajustes dramáticos entre lo que la gente quiere al final de la vida y lo que ofrece el sistema de atención médica. Una encuesta de 2017 de la Kaiser Family Foundation encontró que la mayoría de los estadounidenses dicen que los pacientes y sus familias deberían tener la mayor participación en las decisiones médicas. Aún así, la mitad de los encuestados dijeron que pensaban que tenían muy poco control sobre las decisiones de atención médica al final de la vida.

La mayoría de los encuestados dijeron que no querían ser una carga financiera o de cuidados para sus seres queridos y dijeron que para ellos era menos importante vivir el mayor tiempo posible.

Pero una cultura médica de arreglar las cosas a toda costa como la de Estados Unidos a menudo ve la muerte como un fracaso en lugar de una parte inevitable y natural de la vida. Los médicos, por ejemplo, suelen estar capacitados para administrar procedimientos que prolongan la vida, pero no para hablar con los pacientes que han llegado al final del tratamiento.

Todo esto crea situaciones en las que los estadounidenses no planifican lo que realmente quieren para ellos o sus seres queridos hasta que es demasiado tarde.

Cuando se trata de mejorar la calidad de la atención al final de la vida, los investigadores señalan la necesidad de una atención más centrada en el paciente, una mejor capacitación médica sobre cuestiones relacionadas con el final de la vida y un seguro que se alinee con la atención a los moribundos, en lugar de socavarla.

Una mejor formación médica en cuidados al final de la vida puede mejorar la calidad de vida de los pacientes. Mascot/Getty Images El hospicio es sólo una parte del panorama

Los cuidados paliativos, que se centran en la comodidad (no en los medicamentos) para pacientes con enfermedades terminales, se originaron en Gran Bretaña en la década de 1960 y aparecieron por primera vez en Estados Unidos en 1974. En 1982, el Congreso de Estados Unidos creó los cuidados paliativos de Medicare para satisfacer las necesidades de los moribundos y sus familias. Hoy en día, los pacientes que se inscriben en cuidados paliativos tienen una mayor calidad de vida, lo que incluye menos dolor, mayor satisfacción del paciente y, para algunos, una supervivencia más larga.

Pero debido a que el sistema de atención médica de Estados Unidos enfatiza el tratamiento, las personas generalmente son remitidas al hospital muy tarde. Los cuidados paliativos generalmente se llevan a cabo en el hogar y no en un centro, pero las admisiones suelen ser demasiado breves para ser útiles. Si bien aquellos a quienes les quedan seis meses o menos de vida califican para la cobertura de cuidados paliativos, la duración media de la inscripción en cuidados paliativos en 2024 fue de solo 19 días. Aproximadamente 1 de cada 4 pacientes muere dentro de los cinco días posteriores al ingreso.

Los proveedores de cuidados paliativos y las doulas pueden ayudar

Se estima que el 27% de las personas encuestadas en 2024 dijeron que se sentían incómodas hablando de la muerte. Debido a esa incomodidad –o por otras razones– las personas a menudo retrasan la elaboración de planes para su propio proceso de muerte.

Pero otro problema es la falta de comprensión y el escepticismo acerca de dos tipos emergentes de profesionales de la atención que pueden mejorar los últimos días de los pacientes: los equipos de cuidados paliativos y las doulas al final de la vida.

Los proveedores de cuidados paliativos y las doulas de la muerte ayudan a desviar la conversación de enfoques excesivamente médicos y de diagnóstico de la muerte. Estas personas están ayudando a que la atención al final de la vida pase de ser reactiva y centrarse principalmente en el tratamiento a priorizar la comodidad, la educación y la agencia del paciente junto con los planes de tratamiento. En el proceso, los pacientes y los cuidadores tienen el poder de cambiar la narrativa y recuperar el control.

Los proveedores de cuidados paliativos están capacitados para ayudar a los pacientes con síntomas como dolor y náuseas y para discutir temas delicados como la calidad de vida, la planificación anticipada de la atención y los cuidados paliativos. A diferencia de los cuidados paliativos, los cuidados paliativos se pueden utilizar en cualquier etapa de una enfermedad grave, incluso desde el momento del diagnóstico.

Las doulas al final de la vida ofrecen orientación emocional, educativa y logística a las familias de los pacientes. Pueden facilitar debates honestos sobre objetivos y compensaciones, ayudar a planificar la atención domiciliaria, ayudar con documentos de atención anticipados o enseñar a los cuidadores cómo mantener cómoda a una persona moribunda.

Nuestra investigación y experiencia, junto con la de otros expertos, muestran que estos dos servicios pueden marcar una diferencia real. Los cuidados paliativos reducen los síntomas de la enfermedad y la carga del cuidador. También reduce la necesidad de atención de crisis, como viajes a la sala de emergencias. Si bien las doulas de la muerte son más nuevas en escena, la evidencia preliminar muestra beneficios similares para los pacientes y las familias que trabajan con ellas.

Los médicos de cuidados paliativos están capacitados para mantener conversaciones delicadas sobre los deseos al final de la vida. Mascot/Getty Images Conocer sus opciones puede cerrar brechas graves

Incluso con estas opciones disponibles, todavía existe una gran brecha entre la atención que las personas desean y la atención que reciben. Las investigaciones muestran que los médicos y líderes clínicos estadounidenses estiman que el 60% de los pacientes que se beneficiarían de los cuidados paliativos no los reciben, tal vez porque más del 70% de los estadounidenses nunca han oído hablar de ellos.

Algunos cuidadores pueden equiparar los cuidados paliativos con la muerte inminente, “rendirse” o la falta de un médico que cure una enfermedad. Las investigaciones han demostrado que los médicos a menudo no derivan a los pacientes a cuidados paliativos tan pronto o con tanta frecuencia como beneficiaría a los pacientes y sus familias.

Según la National End-of-Life Doula Alliance, una red profesional de doulas sin fines de lucro, el número de doulas se ha multiplicado casi por cinco desde 2019, pero no hay suficientes personas que sepan que existen. Las doulas no están cubiertas por un seguro médico, por lo que es posible que algunas familias no puedan permitirse contratar una. Saber esto de antemano puede ayudar a las personas a presupuestar la atención de una doula al final de su vida o a encontrar doulas que ofrezcan servicios en una escala móvil.

Dando forma al futuro de los cuidados al final de la vida

Nuestra investigación y experiencia confirman que la integración de cuidados paliativos, doulas de muerte y cuidados paliativos haría que la atención al final de la vida centrada en el paciente fuera más eficaz de lo que es hoy. Hasta que eso suceda, los estadounidenses siguen siendo vulnerables a sorpresas y tipos de atención que no son consistentes con sus preferencias.

Esto significa que corresponde a los pacientes y cuidadores educarse y defenderse cuando se trata de cuidados paliativos y servicios de doula de muerte. Hemos descubierto que hablar sobre el proceso de muerte en una etapa temprana, incluso cuando están sanos, proporciona una manera para que las personas obtengan más atención que desean y menos de la que no. El uso de herramientas en línea como Five Wishes y The Conversation Project puede ayudar a los estadounidenses a pensar en lo que significa para ellos la calidad de vida cerca del final.

Cuando los cuidadores y los pacientes se sienten empoderados en las decisiones que toman hacia el final de la vida, el proceso de muerte puede ocurrir con menos shock y urgencia, y más intención, cuidado y dignidad. Pero será necesario un cambio sistémico significativo para convertirse en realidad.