A mi hijo le han diagnosticado autismo y epilepsia: ¿cómo manejo el estrés que esto genera?

Son las tres de la mañana y el niño duerme intranquilo. No su madre. No es insomnio, es anticipación: la posibilidad de un ataque epiléptico, la incertidumbre de cómo será el día siguiente en el colegio, la sensación constante de que hay que estar preparado para lo que suceda. Mientras tanto, intenta mantener algo que no aparece en ningún informe clínico: el equilibrio emocional de toda la familia.

Durante años llevamos hablando de diagnósticos, síntomas y la urgencia de una intervención temprana. Sin embargo, no se suele explicar con la misma claridad lo que ocurre cuando los diagnósticos no llegan por sí solos. Porque a veces se acumulan, y cuando eso sucede, no sólo cambia la vida del niño, sino también la vida de toda la familia.

Cuando los diagnósticos no llegan solos

El autismo y la epilepsia, por separado, ya implican desafíos importantes. La primera afecta a la comunicación social y a la forma en que interactuamos con el entorno, mientras que la epilepsia introduce la imprevisibilidad de las convulsiones y la necesidad de un seguimiento constante. Cuando ambas condiciones coinciden, la vida cotidiana deja de ser simplemente exigente y se vuelve incierta: hay que cuidar al mismo tiempo aspectos educativos, comportamentales y médicos, en un equilibrio difícil de mantener.

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Además, esta combinación no es excepcional. La evidencia muestra que el autismo y la epilepsia coexisten con más frecuencia de lo esperado, con estimaciones de entre el 9% y el 12%. Y cuando las demandas se superponen, se produce el agotamiento. Durante años, las investigaciones han indicado un alto nivel de estrés en las familias afectadas, donde la incertidumbre es un factor clave en la carga emocional.

Esto se traduce en una sensación persistente de vivir en “modo alerta”. No se trata sólo de estar ocupado, se trata de estar constantemente disponible, con un nivel de activación que rara vez cae por completo. Con el tiempo, esta condición sostenida eventualmente pasa factura, tanto en la salud mental del cuidador como en el funcionamiento de la familia.

Más allá del diagnóstico: impacto en el bienestar

La protección de la infancia tampoco se queda atrás. En los trastornos del neurodesarrollo la calidad de vida suele verse afectada en múltiples áreas, como el estado emocional, las relaciones sociales o la autonomía, algo que también se ha descrito en la población con epilepsia. Estos datos indican que en contextos de mayor complejidad clínica, los efectos tienden a intensificarse.

Además, diversos estudios han encontrado que el estrés de los padres está relacionado con la adaptación y la calidad de vida del niño. En este sentido, las recientes investigaciones que realizamos aportan datos concretos sobre la realidad que muchas familias ya reconocen en su día a día.

Al comparar niños con autismo, epilepsia y ambos diagnósticos, observamos un patrón claro: cuando estas dos condiciones coexisten, el estrés de los padres aumenta significativamente y la calidad de vida de los niños tiende a ser menor en varias áreas. Este resultado no sólo refuerza lo que estudios previos ya han señalado, sino que introduce un matiz relevante: no estamos ante la suma de dos dificultades independientes, sino ante un escenario en el que las demandas se intensifican y se retroalimentan dentro del sistema familiar.

Mirar más allá del niño

¿Y qué pueden hacer los investigadores y profesionales ante esta situación? Amplíe su enfoque. Durante años, la intervención se centró principalmente en el menor, pero actuar únicamente sobre el niño puede resultar insuficiente si el contexto familiar está sobrecargado.

Se trata de algo tan simple como inusual: la inclusión sistemática del bienestar del cuidador en la evaluación clínica. En las entrevistas se deben hacer preguntas sobre fatiga, sobrecarga y red de apoyo disponible. No como complemento, sino como parte del propio proceso asistencial. ¿Porque? Pues porque está comprobado que lo que ocurre en el entorno inmediato de un niño afecta directamente a su vida diaria, aunque esto no siempre se refleja en los informes.

Estos hallazgos también incluyen una evaluación de cómo se organizan los servicios. Al menos en España, la fragmentación entre los ámbitos sanitario, educativo y social obliga a muchas familias a convertirse en coordinadoras improvisadas de su propia realidad. Y en el contexto de comorbilidad, esta carga se multiplica. Por tanto, avanzar hacia modelos más integrados no sólo facilitaría la intervención, sino que también reduciría una parte importante del estrés que soportan las familias actualmente.

El desafío no es sólo mejorar las intervenciones clínicas o educativas, sino también comenzar a cuidar -de manera sistemática- a quienes sostienen la vida cotidiana.