“Esperanzadora”, “emocionada” y “beneficiosa” para el futuro de la salud de la mujer son sólo algunas de las palabras expresadas por el equipo que ha trabajado en conjunto durante más de una década para cambiar el nombre de síndrome de ovario poliquístico (SOP) a síndrome de ovario metabólico poliendocrino (PMOS).
El síndrome premenstrual es una afección crónica asociada con diabetes, enfermedades cardíacas, depresión, infertilidad, complicaciones del embarazo y una calidad de vida reducida en general. Se estima que afecta a una de cada ocho mujeres en todo el mundo y aproximadamente a una de cada 10 mujeres en Canadá, pero la Organización Mundial de la Salud estima que el 70 por ciento de quienes la padecen nunca son diagnosticados.
¿Por qué cambió el nombre?
El término SOP era incorrecto, ya que no hay un aumento de quistes ováricos anormales. En cambio, la afección se caracteriza por folículos, o pequeños sacos de líquido, alrededor de óvulos parcialmente desarrollados, que se forman cuando el desarrollo se ve interrumpido por una alteración hormonal o química del portador.
Durante años, esta inexactitud contribuyó a que el trastorno fuera mal comprendido, poco reconocido, poco diagnosticado y poco tratado. Debido a que el PMOS no es principalmente una enfermedad de los ovarios, llamarlo SOP significaba que se pasaban por alto las características más amplias de la afección.
“No sólo ha afectado la forma en que se entiende la enfermedad, sino que también ha afectado la seriedad con la que se toma. El nombre incorrecto ha afectado negativamente la concienciación, la educación e incluso el nivel de investigación, atención y financiación que recibe”.
El motivo del nuevo nombre. Autores propios
El nuevo nombre, PMOS, publicado en The Lancet el 12 de mayo, refleja los trastornos poliendocrinos más amplios que ocurren en la insulina, los andrógenos y las hormonas neuroendocrinas y ováricas de las mujeres, y el impacto metabólico que tienen en sus vidas.
La profesora Helena Tide, endocrinóloga de la Universidad de Monash que dirigió el equipo internacional detrás del cambio de nombre, dijo en un comunicado: “PMOS se basa en lo que sabíamos antes, pero en realidad refleja una característica mucho más diversa y amplia de la enfermedad”.
El equipo de cambio de nombre también quiere que el nuevo nombre ayude a eliminar el estigma y el juicio significativos que a menudo se asocian con el PMOS, incluido el estigma y el juicio que rodean el aumento de peso. La ansiedad, la depresión y los trastornos alimentarios son comunes en las mujeres con PMOS, y el riesgo de complicaciones metabólicas, como desarrollar diabetes tipo 2, es alto y ocurre a una edad más temprana en comparación con las mujeres sin PMOS. Muchas mujeres también se ven afectadas por síntomas desagradables como el acné y el crecimiento excesivo de vello.
Varios impactos de PMOS. (Imagen adaptada de la publicación ‘The Lancet’ bajo licencia Elsevier Creative Commons), CC BI
Ahora que el nuevo nombre refleja la afección como un trastorno metabólico complejo y cíclico, Robin Vettese, que preside el Consejo Asesor de Pacientes PMOS de Alberta y es coautor de esta historia, espera que signifique que todos los pacientes, cuyos síntomas pueden variar ampliamente, recibirán la comprensión que merecen y el apoyo para su salud a largo plazo.
Cómo se cambió el nombre
La transición de SOP a PMOS se ha descrito como el proceso de participación global más grande y sin precedentes jamás emprendido para cambiar el nombre de una condición de salud y resalta el valor de crear espacio para las voces de los pacientes y las experiencias vividas para mejorar la atención médica.
Esto proporcionó el mandato necesario, y después de que 22.000 profesionales de la salud y personas que viven con PMOS participaron en encuestas y talleres, junto con la participación de 56 organizaciones académicas, clínicas y de pacientes líderes, incluida la Sociedad Canadiense de Endocrinología y Metabolismo y la Sociedad de Obstetras y Ginecólogos, los acrolymes de reconstrucción de Canadá.
Defensa e investigación futuras de PMOS
De cara al futuro, Vettese ve el cambio de nombre como un llamado a la acción para que los proveedores de atención participen en la educación y el aprendizaje sobre PMOS y promuevan un enfoque más amplio de la salud de todo el cuerpo.
El Dr. Jamie Benham, director del Laboratorio de Salud de la Mujer, Desarrollo Endocrino, Metabólico y Reproductivo (EMBRACE) de la Universidad de Calgary y autor de este artículo, está de acuerdo. Es una de los 62 autores del Global Name Change Consortium citado en el artículo de The Lancet, y sus prioridades inmediatas son crear conciencia sobre lo que significa el cambio de PMOS y continuar trabajando con los pacientes para garantizar que las preguntas de investigación del laboratorio sean directamente relevantes para la población afectada.
ABRAZAR Laboratorio de Investigación en Salud de la Mujer. (autores propios)
Aumentar el diagnóstico y proporcionar financiación para estudios e investigaciones sobre el síndrome premenstrual en Canadá son fundamentales para mejorar el tratamiento y el manejo de esta desafiante afección que dura toda la vida, como se destaca en el informe de 2024 del McKinsey Health Institute, Cerrando la brecha en la salud de las mujeres.
Durante el período de transición de tres años planificado para el cambio de nombre, anticipamos una expansión de la atención de PMOS por parte de los médicos canadienses en los diversos campos de endocrinología, ginecología, dermatología, pediatría y práctica primaria.
AskPMOS es una aplicación para que las mujeres encuentren información de los principales expertos. (MCHRI (Centro Monash para la Investigación e Implementación de la Salud) y Universidad de Monash), proporcionado por el autor (sin reutilización)
Hasta ahora, el tratamiento y manejo del PMOS ha sido insuficiente. Su nuevo nombre y el camino hacia él marcan un cambio real y verdadero. Investigadores, médicos y pacientes se han unido para decir que las personas con PMOS merecen atención y apoyo adecuados y más integrales durante toda su vida. Tienen muchas esperanzas de que esto suceda.
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