El síndrome de Down no es una tragedia, pero la desinformación al respecto sí lo es

Durante más de un siglo, las personas con síndrome de Down han sido definidas por lo que la medicina dice que no pueden hacer.

Ese encuadre tiene consecuencias. Da forma a la información que reciben las familias durante el examen prenatal, las opciones que creen que tienen y las suposiciones que permanecen sin examinar. Esto a menudo resultó en institucionalización y ostracismo social.

Una publicación viral reciente en X del popular YouTuber Jesse Ridgeway (también conocido como McJuggerNuggets) es el último ejemplo público de este patrón. En él anunció que él y su esposa habían interrumpido el embarazo debido a un diagnóstico de síndrome de Down.

Como científicos de la discapacidad que apoyamos la autonomía reproductiva, creemos que las imprecisiones y omisiones que guiaron la decisión de esta familia representan una perspectiva dañina basada en ideas eugenésicas.

¿Qué hizo mal Ridgway desde el punto de vista médico?

Ridgway citó las condiciones de salud e intelectuales más comunes en las personas con síndrome de Down y dijo que “el 50 por ciento de los bebés con síndrome de Down tienen defectos cardíacos. El 75 por ciento tendrá problemas de audición. Más del 50 por ciento tendrá problemas de visión”. Concluye que la condición genética “no es una ‘bendición’, es objetivamente una mierda desde una perspectiva de salud”.

Esta evaluación es la que utilizaron Ridgway y su esposa para explicar su decisión de interrumpir el embarazo. Sin embargo, al enmarcar el síndrome de Down como una serie de problemas de salud, perpetúa un “modelo médico” problemático de discapacidad.

Desde finales del siglo XIX, este modelo presentaba la discapacidad como una cuestión de deficiencias de salud del individuo. Aunque en la década de 1970 surgió un nuevo “modelo social” que redefinió la discapacidad como un producto de barreras estructurales y actitudinales, la medicalización del síndrome de Down es una perspectiva que persiste obstinadamente.

Ver el síndrome de Down a través de esta lente también refuerza la eugenesia, una ideología del siglo XIX llevada al extremo por los nazis en la Segunda Guerra Mundial. La eugenesia trata el valor humano como algo mensurable, clasificando a las personas por etnia, clase y rasgos físicos e intelectuales para determinar quién merece existir.

El énfasis de Ridgway en las “imperfecciones” del síndrome de Down se basa en una lectura selectiva de la evidencia médica. Centrarse en las condiciones físicas que pueden coincidir con el síndrome de Down ignora importantes matices y contexto.

Por ejemplo, Ridgway presenta la cardiopatía congénita que afecta al 50 por ciento de los bebés con síndrome de Down con total fatalismo e ignora una realidad más compleja. Hasta la década de 1980, a los bebés con síndrome de Down se les negaba sistemáticamente atención cardíaca. Hoy en día, las enfermedades cardíacas son muy curables con una intervención quirúrgica temprana.

Además, el riesgo de una cirugía cardíaca generalmente no es mayor para las personas con síndrome de Down que para otras personas. De hecho, a menudo tienen mejores resultados de supervivencia que aquellos sin síndrome de Down después de muchos tipos de cirugía cardíaca.

La publicación de Ridgway también parece pasar por alto las formas en que las personas con síndrome de Down disfrutan de una mejor salud. Por ejemplo, tienen menos probabilidades de desarrollar cáncer debido al tumor.

La asociación con la enfermedad y el sufrimiento también oculta mejoras espectaculares en la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down. Quienes vivían hasta los 25 años en la década de 1980 ahora suelen llegar a los 60.

Feliz, orgulloso y retribuido

La conclusión de Ridgway de que la vida es “difícil” para las personas con síndrome de Down y sus familias contradice directamente esta comunidad y sus experiencias vividas. El noventa y nueve por ciento dice que está feliz y el 97 por ciento dice que le gusta quién es.

Cuando se trata de padres, el 99 por ciento dice que ama a su hijo, el 97 por ciento dice que está orgulloso de su hijo y el 79 por ciento dice que su hijo ha mejorado su perspectiva de la vida. Sus hermanos sienten lo mismo: el 96 por ciento siente afecto por sus hermanos con síndrome de Down y el 94 por ciento de los hermanos mayores están orgullosos de ellos.

Persisten las opiniones médicas negativas sobre el síndrome de Down. (desinstalar)

Sin embargo, la información que reciben las familias durante los exámenes prenatales rara vez refleja esta realidad. Persisten las actitudes médicas negativas sobre el síndrome de Down, y el diagnóstico prenatal continúa alimentando el debate sobre el aborto como pocos otros hallazgos prenatales lo hacen.

Los padres recomendaron que los médicos mejoren las respuestas al síndrome de Down evitando los estereotipos negativos. Se insta al personal médico a proporcionar “información completa y equilibrada”, incluida información útil sobre el apoyo social.

De manera similar, en una encuesta británica realizada en 2025 a 317 madres de niños nacidos con D, los encuestados habrían preferido un lenguaje más neutral. Por ejemplo, los médicos podrían sustituir la palabra “riesgo” por “probabilidad” o “oportunidad”. Las madres también expresaron su deseo de realizar exámenes prenatales “que promuevan más plenamente la autonomía reproductiva y acojan la diversidad de opciones”.

La sociedad da forma a la experiencia

Debemos reconocer que los estereotipos sobre el síndrome de Down que comienzan prenatalmente continúan a lo largo de la vida y afectan a todos los involucrados.

El contexto social en el que se crían estos niños es crucial para su desarrollo. Nuestra investigación muestra que los sistemas educativos inclusivos y receptivos, junto con viviendas y empleos que fomenten la participación y la pertenencia, mejoran las experiencias de todos los niños con discapacidades, incluidos aquellos con síndrome de Down.

Cuanto más respete la sociedad la diversidad y los derechos humanos, incluidos los derechos de las personas con discapacidad y la accesibilidad, más prosperarán las personas con discapacidad.

En respuesta a la publicación X de Ridgway, algunos recurrieron a las redes sociales para desafiar lo que vieron como una descarada devaluación de sus vidas. Entre ellos se encontraba el empresario estadounidense John Cronin, cofundador de John’s Crazy Socks, que tiene síndrome de Down:

“El síndrome de Down nunca me detiene. Tengo una gran vida”.

Ridgway enmarcó la decisión de su familia como una opción de salud. El marco que utilizó estaba desactualizado y la evidencia nunca lo respaldó. Este momento viral no será la última versión de ese tipo de narrativa. Lo que debe cambiar es el ecosistema de información que hizo que sus conclusiones fueran razonables.